സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗബാധിതയായിരുന്ന കണ്ണൂര് മാട്ടൂല് സ്വദേശിയായ 13 വയസുകാരി അഫ്ര റഫീഖിന്റെ ത്യാഗം പ്രകീര്ത്തിച്ചു ബിബിസി. തന്റെ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള ഇളയസഹോദരന് മുഹമ്മദിന്റെ ജീവന് രക്ഷിക്കാനായി വീല് ചെയറിലിരുന്ന് സഹായ അഭ്യര്ത്ഥന നടത്തിയതിനെ തുടര്ന്ന് അഫ്ര ജനശ്രദ്ധ നേടിയിരുന്നു.
ല്ര്ന്ള് ഹൗസ് ണ്
കണ്ണൂരിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില് ചികിത്സയിലായിരുന്ന അഫ്രയെ കഴിഞ്ഞ ദിവസമാണ് കോഴിക്കോട് സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില് പ്രവേശിപ്പിച്ചത്. അവിടെ വച്ചായിരുന്നു തിങ്കളാഴ്ച അന്ത്യം. പേശികളുടെ ബലഹീനതയ്ക്കും ചലനത്തെയും ശ്വസനത്തെയും ബാധിക്കുന്ന അപൂര്വ ജനിതക അവസ്ഥയാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി.
' ജീവിതത്തില് നിന്ന് സാധ്യമായ എല്ലാ സന്തോഷങ്ങളും അവള്ക്ക് ലഭിച്ചു,' നിറകണ്ണുകളോടെ അവളുടെ പിതാവ് പി കെ റഫീഖ് പറയുന്നു. അഫ്രയുടെ കുടുംബവും അയല്ക്കാരും അവളെ ശോഭയുള്ളതും കഴിവുള്ളതുമായ ഒരു പെണ്കുട്ടിയായി ഓര്ക്കുന്നു, അവള് കഠിനമായ വേദനയോട് പോരാടുമ്പോഴും പാടാനും പഠിക്കാനും ഇഷ്ടപ്പെട്ടു.
അതിനുമുമ്പ്, കേരളത്തിലെ കണ്ണൂര് ജില്ലയിലെ വീട്ടിൽ നിന്ന് അഫ്ര അധികം ഇറങ്ങിയിട്ടില്ലെന്ന് അവളുടെ അച്ഛന് പറയുന്നു. അവള്ക്ക് നാല് വയസ്സുള്ളപ്പോള് എസ്എംഎ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, സ്കൂളിലേക്കോ ആശുപത്രിയിലേക്കോ പോകാന് മാത്രമാണ് അവള് വീട് വിട്ടത്.
എന്നാല് പിന്നീട്, അവളുടെ ഇളയ സഹോദരന് മുഹമ്മദിനും എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചു. കുടുംബം തകര്ന്നുപോയി'- റഫീഖ് പറയുന്നു, കാരണം മകള് അനുഭവിച്ച വേദന ഞങ്ങള്ക്കറിയാമായിരുന്നു. അതോടെയാണ് സഹോദരനായി അഫ്ര ജനങ്ങള്ക്ക് മുന്നിലേക്ക് എത്തുന്നത് . 2021-ല് രാജ്യത്തുടനീളമുള്ള അവളുടെ ആരാധകരെ നേടിയ ഒരു വൈറല് വീഡിയോ ആയിരുന്നു അത്. ജനം അത് ഏറ്റെടുത്തു.
രോഗം തിരിച്ചറിയാന് വൈകുകയും ആവശ്യമായ മരുന്ന് കിട്ടാതിരിക്കുകയും ചെയ്തതോടെയാണ് അഫ്രയുടെ ജീവിതം വീല് ചെയറിലായത്. താന് അനുഭവിച്ച വേദന തന്റെ കുഞ്ഞു സഹോദരനായ മുഹമ്മദിന് ഉണ്ടാകരുതെന്നായിരുന്നു അഫ്ര ആഗ്രഹിച്ചിരുന്നത്. ഇതേ തുടര്ന്ന് അഫ്രയുടെ അഭ്യര്ത്ഥനയിലൂടെ 46 കോടിയുടെ സഹായമാണ് ഇവരിലേക്ക് ഒഴുകിയെത്തിയത്. 2021 ആഗസ്ത് 24നാണ് മുഹമ്മദിന് 18 കോടി മുടക്കി മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചത്. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ച മറ്റൊരു കുട്ടിക്കായി 9 കോടി നല്കി. ബാക്കി തുക സര്ക്കാരിന് നല്കി.
മുഹമ്മദിന് ഫിസിയോ തെറാപ്പിയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. അഫ്രക്കും എസ്എംഎ അസുഖത്തിനുള്ള ചികിത്സ നടക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. ചികിത്സ നടക്കുന്നതിനിടെയാണ് അഫ്രയെ ആശുപത്രിയില് പ്രവേശിപ്പിച്ചത്.
